Origen del Dia Mundial de la Lluita contra l’ELA

El Dia Mundial de Conscienciació sobre l’ELA va ser impulsat originalment per la International Alliance of ALS/MND Associations, una xarxa global d’associacions formada per persones que conviuen amb l’ELA, familiars, cuidadors i entitats vinculades a la malaltia.

Des de la seva creació, aquesta jornada s’ha convertit en una data clau per unir esforços, compartir testimonis, visibilitzar les necessitats dels pacients i reclamar més recursos per a la investigació i l’atenció sociosanitària.

Campanya #LuzPorLaELA

Des de l’any 2019, diferents organitzacions de pacients impulsen la campanya #LuzPorLaELA, una iniciativa que busca visibilitzar la malaltia a través d’accions simbòliques i de gran impacte visual.

Què és l’ELA?

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa del sistema nerviós que afecta les neurones motores, és a dir, les cèl·lules encarregades de controlar els moviments voluntaris del cos.

A mesura que aquestes neurones es deterioren, els músculs deixen de rebre els senyals necessaris per funcionar, fet que provoca una pèrdua progressiva de força i mobilitat. Amb el temps, la malaltia afecta funcions essencials com caminar, parlar, empassar o respirar.

A Espanya, l’ELA afecta més de 3.000 persones. És considerada la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent després de la demència i la malaltia de Parkinson. Actualment, no té cura i sol aparèixer principalment en adults d’entre 40 i 70 anys.

Símptomes de l’ELA

L’ELA provoca una paràlisi muscular progressiva. Els símptomes inicials poden variar segons cada persona, però habitualment comencen amb debilitat muscular, pèrdua de força a les extremitats, dificultats de coordinació o alteracions en la parla.

A mesura que la malaltia avança, es veuen afectades funcions bàsiques i voluntàries indispensables per a la vida diària.

• Dificultat per parlar amb claredat
• Problemes per empassar i alimentar-se
• Debilitat muscular progressiva
• Pèrdua de mobilitat i dificultat per caminar
• Complicacions respiratòries

Atès el caràcter progressiu i incurable de la malaltia, molts pacients evolucionen cap a una situació de dependència severa, amb afectació gairebé completa de la mobilitat.

Esperança de vida

L’esperança de vida de les persones afectades per ELA se situa, de mitjana, al voltant dels 3 anys després del diagnòstic, tot i que l’evolució pot variar segons el cas i l’accés a determinats suports mèdics i assistencials.

Causes de l’ELA i factors de risc

Les causes de l’ELA són encara desconegudes. Només entre un 5% i un 10% dels casos tenen un origen genètic hereditari clar. En la majoria de pacients, la malaltia apareix sense una causa identificable.

Pel que fa als factors de risc, els primers símptomes solen aparèixer a la sisena dècada de vida i, segons les dades disponibles, la malaltia afecta més els homes que les dones.

Alguns estudis també han analitzat possibles factors associats, tot i que no existeixen conclusions definitives:

• haver fumat
• haver patit alguna infecció viral
• l’exposició a metalls pesants o pesticides
• la pràctica d’activitats físiques molt intenses

Tractament de l’ELA

Actualment, l’ELA no disposa d’un tractament curatiu. Existeixen alguns tractaments farmacològics amb resultats limitats, però l’abordatge principal se centra a controlar les complicacions derivades de la malaltia i a millorar la qualitat de vida del pacient.

L’atenció a les persones amb ELA acostuma a incloure diferents àmbits terapèutics i de suport:

• control dels símptomes i de les complicacions associades
• mesures nutricionals i suport en l’alimentació
• rehabilitació neuromotora
• atenció respiratòria
• suport psicològic i social per al pacient i la família

Per això, les entitats de pacients insisteixen en la necessitat de garantir una atenció integral, accessible i coordinada, capaç de respondre a les necessitats físiques, emocionals i socials que genera aquesta malaltia.